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LA
CHIRURGERIE OU LA MORT Lhistoire du neurinome de lacoustique de Chris |
Je mappelle Chris Ottewell. Je suis (en juin 1998) ingénieur /directeur de projet et jai cinquante ans. Normalement, jhabite en Angleterre, mais actuellement je suis au terme dun contrat de trois ans à Paris, France, où je vis sans ma femme et mes enfants (nous avons trois enfants dont le plus jeune a 19 ans) et jessaie de me réunir avec ma famille (ici à Paris ou en Angleterre) aussi souvent que possible.
Vers la fin de 1995, jai eu des otites douloureuses à répétition que je navais plus connu depuis mon enfance. Ces otites furent accompagnées dacouphènes et dune perte de laudition sur certaines fréquences. Lors de lhiver très froid à Paris en 95/96, la douleur fut tellement forte que jétais obligé de porter un bandeau en néoprène pour cycliste même à lintérieur de la maison pour réchauffer mes oreilles et diminuer la douleur! Quand je sortais de la maison je mettais une casquette de ski pour protéger mes oreilles. Je m'imaginais quil devait sagir dinfections à répétition. Après tout, lorsque lon change de ville, il serait logique de supposer que le corps doive shabituer aux infections inhérentes au lieu
Au printemps (1996) jai consulté mon médecin généraliste en U.K. plusieurs fois et finalement il a décidé de menvoyer voir le spécialiste en ORL de notre ville. Lorsque jai vu lassistant du spécialiste (après tout, il ne sagissait que dotite!) il a déclaré «Vous souffrez de surdité liée au nerf auditif» Lorsque je lui ai dit «Et alors !!! Quand est-ce que jentendrai bien de nouveau? » Il ma dit «Jamais. Et au fait, je voudrais vous faire passer un examen IRM (Imagerie par résonance magnétique), juste pour vérifier les causes de cette perte daudition»
Comme lexamen IRM ne semblait pas urgent et comme jétais souvent en déplacement à Paris, Londres ou à Rome, je ne lai fait quen mai 1997. A ce moment-là je souffrais de sensations dengourdissement du coté gauche du visage et jai consulté mon médecin généraliste de nouveau. Pendant la consultation jai même demandé sil pouvait avoir un lien entre mon problème douie et ce symptôme nouveau. Il a procédé à plusieurs examens et ma répondu «Non, il ny a aucun lien. Je nen connais pas la cause mais je sais que ce n'est rien de grave, alors ne vous inquiétez pas»
Je fus convoqué chez le spécialiste (une dame) en ORL à la fin juin 1997 pour examiner les résultats du MRI: « Monsieur Ottewell» dit-elle, «Vous souffrez dun neurinome de lacoustique, cest une sorte de tumeur au cerveau, mais ne vous inquiétez pas ce nest pas cancéreux, mais il faut lenlever sinon vous allez mourir» Elle continua son examen (après mavoir fait donner un verre deau et après une pause pour me permettre de réaliser ce qui marrivait) Elle décrivit les grandes lignes de lintervention et sa suite (elle parlait de lapproche «translab») et précisa quil faudrait trois chirurgiens elle-même en tant que chirurgien ORL, un neurologue et un autre chirurgien pour effectuer une greffe de tissu mou abdominal pour « combler le trou » dans ma tête. Lintervention prendrait 8 à 10 heures et serait suivie de deux ou trois jours de soins intensifs, puis denviron deux semaines dhôpital, trois mois de convalescence et après, «on verra»
Je suis revenu pour une nouvelle consultation où jai appris plus de détails sur lintervention et également ses effets à court et à long terme. Jétais horrifié, premièrement par ce que japprenais sur les effets de lintervention et également parce quil fallait entièrement détruire une oreille qui fonctionnait quand même, afin datteindre la tumeur. On ma affirmé que la seule autre possibilité consistait en une mort lente . Jétais sur le point de partir et avait déjà atteint le seuil de la porte lorsque le chirurgien a ajouté «Il est possible que vous entendiez parler dun traitement par radio thérapie, ce nest utile que pour les personnes trop âgées ou frêles pour supporter une intervention classique. Ce serait réellement criminel de traiter une personne jeune et en bonne santé telle que vous êtes, de cette façon-là»
Les gens de ma génération sont convaincus que le médecin est infaillible, alors jai quitté lhôpital avec lintention de mettre de lordre dans ma vie avant le terrible jour inévitable. Certaines personnes se mettent en quête dune solution miracle lorsquelles se trouvent confrontées au genre de perspectives que celles qui soffrent aux personnes atteintes de neurinome de lacoustique. Moi, javais la conviction de pouvoir faire entièrement confiance au médecin et tout simplement, jattendais la suite.
A la fin du mois de février jai reçu un appel téléphonique frénétique de la part de mes parents. Ils avaient écouté par hasard une émission de 5 minutes sur la BBC évoquant un nouveau traitement pour ma maladie. Une jeune femme était interviewée. Elle était de Bangor au Pays de Galles et elle sappelait Yvonne Tommis. Confrontée au même problème que le mien elle a fait preuve de bien plus de bon sens que moi et a refusé de croire quil ny avait pas dautre issue La musique est une partie intégrante de sa vie et par conséquent elle chérit son audition encore plus que la plupart des gens. Elle avait fait des recherches très poussées à travers le monde et avait découvert un certain Docteur Gil Lederman à lhôpital universitaire de Staten Island à New York. Il lavait traitée en utilisant ce quil appelait « Fractionated Stereotactic Radiotherapy FSR »(en français- Radiothérapie stéreotactique fractionnée) Apparemment elle ne provoquait pas deffet secondaire et Yvonne pouvait même espérer retrouver une partie de louie. La BBC avait utilisé son histoire pour une émission médicale puisque Yvonne avait fait venir le Dr Lederman en U.K. afin quil parle de ce traitement. Mes parents ont pu obtenir ladresse émail dYvonne et je lai contactée.
Je dois admettre quà ce stade, je nétais pas du tout convaincu. On voulait mopérer et jétais persuadé quil nexistait pas de guérison miracle. Je me disais « Si la solution est trop facile, elle ne doit pas être efficace de toute façon mon médecin sait ce quil faut faire, etc. » De toute manière jai pris contact avec Yvonne et jai consulté le site net SIUH (Staten Island University Hospital) Je me suis renseigné sur le « Couteau Gamma » et jai effectué toutes les recherches que jaurais dû faire dès le début. Jai découvert que lon ne mavait pas présenté toute la vérité, et je commençais à me demander si on mavait menti.
Je ne le sais toujours pas. Il sagissait peut être dignorance mais je devais agir vite pour pouvoir faire mon choix. Dune certaine manière cela a été le moment le plus difficile. En labsence dun choix vous pouvez vous retirer dans votre coquille et attendre linévitable aussi désagréable que ce soit. Mais voilà, javais un choix . Et je ne disposais pas de tous les renseignements nécessaires.
Finalement, jai envoyé un e-mail au Dr Lederman. Jétais étonné lorsquil ma téléphoné chez moi à Paris. Au cours de la conversation il ma simplement communiqué les faits tels quil les voyait et me proposa de lui faire parvenir la copie de mes IRM afin de déterminer si le traitement pouvait me convenir. En même temps il madressa la copie de tous les articles quil avait écrit et fait publier sur ce sujet, ainsi quune cassette vidéo présentant le traitement Le tout a été livré à mon adresse en Angleterre 19 heures plus tard ! (Merci FedEx !)
Après avoir examiné toutes les informations (y compris celles glanées sur le net et lors de mes conversations téléphoniques avec certains anciens patients du Dr Lederman), je suis arrivé aux conclusions suivantes :
Contrairement à ce que croyait mon (ex)chirurgien, le couteau gamma et autres méthodes de radio-chirurgerie semblaient présenter des perspectives aussi bonnes que celles de la micro chirurgerie, tout en diminuant les risques de complications.
Cest à dire, les dommages collatéraux pouvaient être aussi importants que ceux provoqués par la microchirurgie, mais les risques dinfection étaient totalement absents. (Est-ce que le chirurgien maurait bien informé du risque majeur dinfection si je navais pas insisté ?)
FSR offre tous les avantages de radio-chirurgie « classique cest à dire radio chirurgie administrée en une seule fois » tout en diminuant les risques de dommages collatéraux.
Qui plus est 40% des personnes traitées par le Dr Lederman avaient récupéré une partie de leur audition. Je pourrai fournir bien plus de détails, mais ce récit est déjà trop long et si vous voulez ces informations vous pouvez menvoyer un e-mail. De toutes les manières javais fait mon choix. Mes symptômes saccentuaient acouphènes, maux de tête, engourdissement du visage, lorsque je mangeais javais tendance à mordre lintérieur de la joue du côté concerné. Je voulais un traitement IMMEDIAT. Jai appelé lhôpital universitaire de Staten Island pour prendre rendez-vous pour le traitement dans les deux semaines qui suivaient.
Cest ainsi que le 1er avril 1998, moins de six semaines après avoir appris quil existait des possibilités autres que la microchirurgie, je prenais un vol American Airlines à destination de laéroport JFK à New York. Le jour suivant à midi (un vendredi), je me suis présenté à mon rendez-vous pour un deuxième examen IRM à lhôpital universitaire de Staten Island. Jétais immédiatement saisi par lambiance sympathique créée par tout le personnel. Cest une authentique équipe tous, sans exception, du personnel chargé de changer les serviettes, à celui chargé du nettoyage ainsi que tout le personnel médical à tous niveaux. Je navais jamais rien connu de semblable.
Lexamen IRM fut suivi dune longue consultation avec le Dr Lederman. Au cours de la consultation deux autres personnes arrivèrent. (Sur le coup javais limpression incongrue dassister à la production dune émission de cuisine télévisée, car le Docteur présenta ces personnes ainsi :
« voici deux (patients) que jai déjà traités »
Le Dr Lederman nous a laissés seuls afin que nous puissions parler de lui sans gène. Lun d'eux était un jeune américain (35 ans cest jeune non ?). Il avait subi le traitement 18 mois auparavant. Il venait ce jour-là pour un contrôle de routine et fut ravi de constater une amélioration marquée. Lautre était un sud-africain qui disait avoir 70 ans (mais jaurais cru quil avait plutôt 60 ans et il avait le comportement de quelquun de 30 ans !). Il sappelle Gerry et vous pouvez lire son histoire sur ce site. Bien entendu les deux patients étaient enthousiasmés par leur traitement. Plus tard jeus également loccasion de rencontrer un troisième ancien patient, S.B. Lewis.
Ensuite ont suivi les préparations pour la fabrication dun « cadre ou cage » réutilisable pour immobiliser et orienter ma tête ce qui me parut fascinant. Les deux techniciens spécialisés ont travaillé très rapidement tout en trouvant le temps de répondre aux questions posées par ma femme (et moi-même aux moments ou je navais pas dappareil dans la bouche) Le Dr Lederman est revenu et la consultation sest prolongée jusquà ce quil fut satisfait et que toutes nos questions avaient trouvé une réponse adéquate. Le temps total passé auprès du Dr dépassa une heure. Lorsque nous quittâmes lhôpital à 7 heures du soir, celui-ci travaillait toujours.
Le lundi suivant jai eu un scan CT (Computer assisted tomograph). Ceci est incontestablement la partie la plus désagréable du traitement, mais de toute façon il faut le subir aussi en cas de microchirurgie et dans cette situation, cela aurait constitué la partie la plus agréable du traitement ! Le scan se fait avec le cadre en place mais la chose désagréable est linjection de teinture de contraste dans le sang. Cela ne fait pas mal, mais javais une sensation bizarre pendant le restant de la journée.
Le même après-midi jai eu une courte consultation avec le Dr Lederman suivie de la première partie du traitement.. Gerry a très bien décrit le traitement dans son histoire, par conséquent je vous propose de la lire plutôt que de décrire le procédé moi-même. Toutefois en tant quingénieur, jai pu constater que léquipement avait lair tout à fait au point et que les techniciens qui opéraient paraissaient excellents. Il ne sagissait pas de simples opérateurs dappareil à touches simples.
Jai subi trois autres sessions de traitement espacées de deux ou trois jours chaque fois et nous sommes repartis en Angleterre le lendemain de la dernière session, soit deux semaines après notre arrivée.
Aujourdhui en juin 1998, je me sens beaucoup mieux. Il est peut-être trop tôt pour ressentir des effets directs du traitement. Peut être que le beau temps y contribue, mais lengourdissement facial, le mal de tête et même les acouphènes semblent diminuer.
Je serai heureux de vous parler de ma tumeur, du traitement et pourquoi je lai choisi avec tous ceux qui veulent bien me contacter par e-mail.
Chris <ChrisOttewell AT compuserve.com>
Juin 1998
Mises à jour
(Sept 1998) Malgré mon courrier adressé à lhôpital en Angleterre les informant que javais subi un traitement ailleurs, je viens de recevoir une lettre me donnant un rendez-vous « immédiat » pour lintervention chirurgicale à la fin octobre 1998 19 mois après le diagnostic initial Voilà pour lefficacité ..
(Nov 1998) Grâce au traitement, jai eu beaucoup de chance car mon équilibre est revenu très rapidement à mesure que la tumeur (daprès ce que lon me dit) relâche sa prise sur les nerfs gouvernant léquilibre. Le mois dernier, six mois après le traitement, jai subi de nouveaux tests à Southampton et ils mont confirmé que mon équilibre est redevenu normal, cest à dire comme si je navais jamais eu de neurinome de lacoustique! Ils ont également contrôlé mon audition : et tandis que cela va mieux subjectivement, les résultats du test restent inchangés -vous savez bien quil existe une petite marge derreur pour ces tests daudition - alors jai lespoir dun mieux quand même.
(Avril 1999) La semaine dernière jai subi le contrôle après un an. Mon équilibre est bien mieux que la moyenne pour mon age mais il existe une petite détérioration de laudition des hautes fréquences (mais cétait très peu) Lexamen IRM montre que la taille de la tumeur reste inchangée. Je me sens bien et non seulement jai pu travailler normalement à tout moment, mais aussi je viens dobtenir une promotion.
(12/00) Le MRI au bout de deux ans montre que la tumeur a légèrement diminuée de volume.
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Jai retrouvé un film non développé lautre jour. Il comporte quelques clichés de la visite du Dr Gil Lederman en Angleterre. La photo ci-jointe nous montre dans la salle à manger dun Pub Anglais du 18ème siècle dans une petite ville jouissant du nom pittoresque de « Chipping Sodbury » (pouvant se transformer en calembour amusant en anglais qui ne pourra pas être traduit), le 20 juin 2000 à environ 21H30 après un repas excellent (accompagné dun verre ou deux)
Nous sommes, de gauche à droite : le Dr Gil Lederman, Yvonne Tommis, Peter Hong, Chris Ottewell, et Andy Hare (Soit le « Principal » de lhôpital universitaire de Staten Island avec quelques-uns uns de ses « diplômés » !)
Oui, Pour traiter un neurinome de lacoustique il existe dautres possibilités que la chirurgie et voici la preuve vivante. Meilleurs vux à vous tous !
Chris Ottewell <ChrisOttewell AT compuserve.com>
©Last Edited: Friday, November 22, 2002